Ehlers - Danlos Syndrom

Jeg har helt til jeg var i starten av tenårene gått på hauger og lass av fritidsaktiviteter. Prøvd ut alt som har sett gøy ut. Men, jeg var alltid dårligst. Jeg kom sist når vi hadde konkurranser og jeg løp sakte på Håndballen. Ryggen min og skuldrene mine gjorde vondt og jeg greide ikke kaste like godt som deg. Da jeg gikk på Turninga var jeg ofte dårlig, pga overbelastning. Og, jeg skadet meg ofte. På Isdansingen fikk jeg vondt i bena, veldig vondt og jeg hadde problemer med å gjøre det samme som deg i redsel for å skade meg. Da vi hadde Taekwondo trening, greide jeg ikke push - ups på knokene, jeg er rett og slett ikke så sterk. Jeg så at du nøt å være bedre enn meg og at du synes at jeg var lat. 

I gymtimene på skolen har jeg gjennom hele livet vært en mester til å skade meg. Du trudde ikke på mine smerter, du trudde jeg trengte oppmerksomhet. Hvis vi ble delt opp i lag og du kom sammen med meg, så visste du at vi ville tape. På grunn av meg. Jeg følte det, jeg følte skuffelsen din. Den gnagde hele veien inn til hjerte mitt. 

Da vi løp til toget og ikke rakk det, følte jeg meg skyldig. Jeg løper ikke like fort som deg og har vanskligheter for å løpe langt. Det forstår du ikke. Det er derfor jeg alltid beregner god tid når jeg skal rekke noe. Jeg blir kvalm om jeg har dårlig tid, fordi jeg er redd for å komme for sent. 

Når du ringer meg eller sender meg meldinger om ettermiddagen og jeg ikke tar telefonen og ikke svarer fordi jeg sover, så blir du skuffet. Du blir skuffet fordi du alltid svarer så fort du kan, mens jeg sover - midt på lyse dagen, når du trenger meg. Jeg sover fordi jeg er utslitt. Jeg blir utmattet av den minste ting og trenger derfor mer hvile enn deg. 

Når jeg ikke orker å være med deg på shopping så tror du det er fordi jeg er gjerrig med pengene mine, men jeg orker bare ikke en shopping tur. Jeg blir utslitt og vil helst sitte på en benk imens du flyr rundt med all din energi - inn og ut av prøverom. Men, jeg gjør så godt jeg kan for deg, fordi jeg bryr meg. 

De få dagene hvor jeg har energi og overskudd så synes du det er plagsomt at jeg prøver å være aktiv, fordi du er vant med den passive meg. Men, det er ikke den jeg er. Jeg er en jente som har forskjellig dagsform, akkurat som deg, men min dagsform vises litt bedre, fordi jeg utnytter meg av de gode dagene. Selv de gangene jeg er veldig positiv og aktiv kan det lett munne ut i at jeg blir sliten. Fordi det går opp og ned, og jeg blir fort tappet for energi.  

Jeg prøver å ikke belaste deg med mine plager, men spør du - så får du svar. Jeg prøver å leve opp til dine forventninger, men det er ikke så lett. Det er ikke det at jeg ikke vil, men kroppen sier stopp. Du ser ikke mine smerter, du føler ikke mine smerter - men, det gjør jeg! Prøv å forstå og prøv å aksepter! :)