blogg.no » Ehlers - Danlos Syndrom

orker ikke blogge!

Ja, da er jula godt igang og over før du greier å spise opp all julematen. Jeg håper du har hatt en fin jul og at alt står bra til med deg!

Jeg er ikke særlig flink på blogging og slikt, så jeg tar en pause, eller fortsetter på den pausen jeg allerede har hatt en stund! Jeg er nemlig mye sliten og mye dårlig, dette har vel egentlig opphav i EDS, men jeg orker ikke å utdype det så veldig. Bedre å ikke henge seg opp i alt som er negativt! Jeg kommer ikke til å slette bloggen, tilfelle jeg vil blogge i senere tid.

Godt nytt år!

GYM = TEORI

På skolen har ikke jeg gym lenger, eller jo, men bare teoretisk. Forhåpentligvis er det en veldig bra ting, med tanke på karakteren jeg får i faget. Likevel får jeg flere prøver og enda vanskeligere prøver. Hjælpes sier jeg bare. Men, jeg får håpe det går fint! Veldig deilig hvertfall, å være sykemeldt fra gymfaget. Men, jeg må si at det er utrolig dårlig gjort at jeg har stått på venteliste til fysioterapi i 8 mnd og enda ikke fått tilbud om behandling. Det er dårlig gjort at de nedprioriterer de som har kronisk sykdom. Men men, sånn er det. Ingen forstår og ingen vil hjelpe? .. Kanskje jeg setter det litt på spissen, men noen ganger føles det faktisk akkurat slik! .. slitsomt, ja! ..

Uansett. Jeg skal henvende meg til NIMI på Ekeberg og Ullevål og høre om de kan ta imot meg, det hadde vært super bra. For, da kunne jeg fått mye, jeg understreker - mye bedre hverdag. Hvis man trener og trener riktig så vil det bli litt bedre skjønner du, man bygger opp muskulaturen og får ikke like mye smerter. Så, vi får se hvordan dette ender da. Men, uansett er det viktig at jeg får en fysioterapaut som kan hjelpe meg!

Unnskyld, men jeg synes at helse Norge er ganske dårlig. Laaaaange køer i det offentlige. hmm.. Hva skal man gjøre med det? Bare vente og holde på å dø av smerter i mellomtiden?

Lengre enn forventet!

Det ble mye, mye lenger til neste gang jeg skulle skrive her inne, enn hva jeg trudde. Men, nå sitter jeg hvertfall her. Mye har skjedd siden sist og noe skal du få høre om etterhvert. Det viktigste jeg vil gjøre nå er å takke for alle kommentarer og henvendelser som jeg har fått. Mange har ikke blitt godkjent av blogg.no, jeg aner ikke hvorfor, men jeg har hvertfall godkjent de nå! :)

til Laila:
Jeg anbefaler deg å oppsøke TRS på Sunnaas (nesodden) eller evt. andre fagpersoner. Da kan du få den hjelpen du trenger! :)

Tusen takk alle dere andre for at dere har tatt dere tid til å skrive til meg! :)

Tiden flyr..

Etterhvert som dagene går merker jeg bedringen av kneet mitt. Det er fremdeles utrolig vondt og hvis jeg sitter for lenge i en stilling så klarer jeg ikke stå på det etterpå, litt skummelt, for plutselig er jeg stuck i en kinosal. Uansett, så går det fremover. Jeg har sluttet å bruke den utrolig stygge støttebandasjen, noe som sikkert er utrolig dumt, med tanke på at kneet har gått halvveis ut av ledd fem ganger i det siste.. Men men, det er som de sier: "Man må lide for skjønnheten!" .. Det virket litt ulogisk i denne sammenhengen? Ja, men du skjønner at har jeg på støttebandasjen så blir kjøttet (fettet) jeg har på bena bare enda mer synlig, så ja.. Man må lide for skjønnheten... hehe.. Selvironi er bra å ha!! :D

I det siste har det skjedd mye, jeg har blant annet fått meg bil, som jeg (øvelses)kjører med, det er utrolig morsomt!! Og, jeg har hatt eksamen, som gikk så bra at det ikke går an å gå bedre! Sensor stoppet med faktisk i foredraget og sa hun ikke trengte å høre mer fordi hun skjønte at jeg kunne alt, det er morsomt. hehe.. Tar det til meg som et skikkelig kompliment jeg! :)

I dag har jeg vasket badet, noe som var en utfordring når man ikke kan sitte på knærne og ikke kan bøye kneet helt og heller ikke strekke det helt ut, men det ble uansett skinnende rent! Pågangsmot er flott å ha!!

Jeg har også meldt meg inn i EDS - foreningen, det tror jeg blir bra. Her blir det nemlig arrangert masse leirer, møter, konferanser m.m. Så, det setter jeg pris på. Et støtteapparat rett og slett!! :)

Da har jeg ikke mer på hjertet akkurat nå, men det popper nok opp et innlegg til om ikke så altfor lenge!! Kos deg imens, og nyt at det snart er FERIE!! :D

Legebesøkene!

Da kommer det et oppdatert innlegg som handler om hvordan det gikk hos legene.

Første legebesøk skjedde på legevakten på tirsdag, jeg kom til en som het Anna, hun visste hva syndromet mitt gikk ut på og hun fortalte at hun hadde en pasient fast som hadde EDS. Det ga meg litt trygghet i at det hun gjorde og det hun sa faktisk var riktig. Hun kjente på benet og det var veldig veldig vondt. Jeg hadde lyst til å skrike, men i stedet vrei jeg meg i smerte. Det er helt forferdelig at noen skal begynne å presse og kjenne på et sted hvor det allerede er kjempe vondt! Jeg fortalte at skaden hadde oppstått da jeg skulle reise meg opp på 17. mai og at jeg måtte dytte kneet tilbake selv. Da sa hun at jeg skulle ha kommet på 17. mai. (jeg kom på kvelden 18.mai). Hun var kjempe søt. Hun var fra kina og sa det slik: Hvis ikke du komme samme dag og vi får se på det, da vi kanskje må dytte det tilbake nestegang, for deg! Skjønner du? Det er viktig at du komme!!! Etterpå sa hun det at: Ja, det norske helsevesen er utrolig dårlig, det er så lang køe og du får ikke behandlingen du trenge. Jeg likte denne dama. Hun var så ærlig og herlig! Hun ba meg om å oppsøke fastlegen min dagen etter. Noe som jeg gjorde. 

Onsdag dro jeg til fastlegen min, jeg hadde time 13.20 jeg ble sittende der og vente i og med at jeg kom 20 minutter før. Jeg var usikker på om hun synes det var verdt å gjøre noe med eller hva. Da jeg kom inn og hun fikk sett på det sa hun mange latinske ord som jeg ikke skjønte bææææret av. Det hele betydde visstnok at kneet var gått ut av ledd og at jeg hadde en kraftig hevelse. Hun ringte vakthavende ortoped på Aker sykehus. Jada. Svaret var: Møt i morgen kl. 09.00 på akuttmottaket. Og jeg bare "HÆ?".. Akuttmottaket? .. To minutter senere, da hun hadde fått skrevet rekvisisjon og alt så ringte de opp igjen: Konklusjonen var hun er under 18 år og kan derfor ikke behandles her. hallo, jeg blir 18 i august.. blæ. Uansett. Da måtte legen min ringe på nytt, denne gangen til Ahus. Ja, jo, da må hun først sendes til Lillestrøm sykehus også evt. videre til oss for operasjon(?) mener jeg å huske. 

Så, da var det ikke annet å gjøre enn å kjøre en god lang time i kø og ende opp på Lillestrøm sykehus. Spør du meg er ikke det et sykehus, men en brakke med noen leger og noen sykepleiere.. Forresten så var han kule afromannan fra programmet "sykehuset" som gikk på TV3 der.. hoho.. Morsomt!! :) Vi fikk beskjed om at jeg måtte vente lenge, dette fordi de nettopp hadde fått inn en skade med ambulansen som kunne ta sin tid. SCARY, men, jeg ventet vel toppen 20 minutter også kom jeg inn - først. haha.. Jeg kom inn før de åtte andre som satt der. Det var deilig at det for en gang skyld var min tur til å komme først. Jeg ble satt på et rom, lite og innelukket. Jeg satte meg på sengen i stillheten. dunk, dunk. Hei, jeg heter Torunn. Nei, så koselig. - tenkte jeg. Hun var kjempe søt og hadde god greie på dette. Hun sa mye rart. For eks. at det ville ta 6 uker før det ble bra. Hvis det ikke ble bra da så skulle jeg oppsøke sykehuset igjen og ta MR og greier. Huff, MR er skummelt. TRANGT OG LITE OG KLAUSTROFOBISK. hun sa også at jeg måtte ha på en type bandasjesak. Mer husker jeg ikke. Jeg var så sliten at jeg rett og slett ikke orket å engasjere meg mer. Jeg tok røntgen bilde, noe som forsåvidt gjorde dødsvondt, dette fordi hun dama vrei på benet mitt. Men, men.. Det gikk så fint så. Og, da fant de ut at det ikke var noe brudd. Men, det fortalte jeg dem på forhånd! ;P .. Jeg visste at kneet var gått ut av ledd jeg, for jeg satte det jo på plass igjen!! :) 

Så, senere, etter mye venting mellom legen og røntgen og røntgen og legen så snakket jeg igjen med henne. Denne gangen spurte jeg om transport og diverse andre tilretteleggelser. "Nei, altså jeg kan bare skaffe deg transport til toget. For tog, trikk og ja, det resterende.. Det greier du"... jeg tenkte bare: Jaja. om du sier det så.. Men, jeg har smerten, husk det.. 
Vi dro hjem og jeg var da offisielt utslitt. Som om jeg hadde løpt dørstokkmila (som jeg forsåvidt hadde gjort) og 10 mil etterpå. 


UTE AV LEDD på selveste 17. mai

17. mai startet litt dårlig, var i kjempe dårlig form rett og slett. Jeg hadde så utrolig vondt i halsen og jeg hadde feber. Det var nesten så jeg bare ville bli liggende i senga hele dagen og slappe av. Men, 17 mai er så herlig. Det viser så godt at vi er en nasjon. Så, jeg stod opp, dusjet, sminket meg og kledde på meg finstasen - altså bunaden. 

Jeg dro innover til Oslo for å spise frokost med mange gode venner, det var kjempe koselig. Senere var det 17. mai tog noe som var veldig slitsomt, men veldig gøy.. :) 

Så ventet toget hjem, oi oi oi.. NSB greide å holde rutene sine ganske så bra i går. Jeg så de hadde satt ut sånne supersøte plakater hvor det stod at ballonger kan føre til kortslutning. Synes synd på alle barna som da mistet sin ballong, for dette var jo mer eller mindre ett forbud. I fjor skjønner dere, satt jeg i tunnelen mellom Oslo s og Nationaltheatret i over en time. Det var lang tid altså.. Hoho.. Uansett, jeg kom meg hjem og da var det tid for et familiebilde. ååå, kos. Veldig oppstilt men også veldig kos. 


Like etter kom gjestene. Jeg var hjemme i tre timer og spiste deilig kabaret. Mmm.. Utrolig godt! :) Men, jeg liker ikke rekene.. haha.. 

Så var det klart for å dra til Victor! Jeg gledet meg ganske så mye, det var så mange herlige mennesker som skulle dit! :) Vi koste oss gløgg (nesten) ihjel (haha, for et rart uttrykk). Spiste god mat og hadde veldig gode samtaler. Så kom Isak og Daniel som var russ i år. De mått forklare alle tingene de hadde i lua, morsomt. Jeg gleder meg til å være russ, jeg skal være SPRØ. Eller, det er jeg alltid, men når jeg er russ så får jeg belønning for det (pynt i lua). haha. 
Vi gikk ned å så på film, en ganske så sær film, men også ganske morsom film. De hadde hjemmekinoanlegg - utrolig kult. 


Også skulle jeg bare reise meg opp for å gå på do, jadda. Jeg skulle komme meg ut av rommet og opp på do. Jeg fikk bare tatt ett skritt også datt jeg rett i bakken. Kneet var ute av ledd! får ikke puste, får ikke puste, får ikke puste. Det tok ganske så lang tid før jeg omsider fikk dyttet kneet tilbake i sin posisjon.. FY BLÆÆH så vondt det var. Jeg trodde jeg skulle dø. Tenk, jeg måtte dytte kneet tilbake selv. AU. 

Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre, skrike, gråte, puste, ja. Jeg ble bare sittende å konsentrere meg om å puste også begynte tårene å trille. Det var så vondt, så uutholdelig. Mammaen til Victor er sykepleier. Så, jeg fikk god hjelp til å komme meg opp trappa og kommet meg på do.. hehe.. Så ringte jeg å sa ifra til mamma, men la til det at jeg IKKE ville hjem, for jeg hadde det jo så koselig.. hehe.. Jeg fikk smertestillende og vi fortsatte å se på film. Det var koselig til tross for at det var ubeskrivelig vondt i kneet mitt. 

Jeg ble siden kjørt hjem og fikk etterhvert humpet meg opp i 2. etg for å legge meg til å sove. Ikke at jeg fikk så mye søvn, har vel sovet rundt 4 timer pga. det var så vondt. 

Det er fortsatt kjempe vondt og jeg greier ikke røre meg. Nå er det snakk om at jeg skal få låne en rullestol en stund. huff.. jaja.. Jeg skal først og fremst til legen etterpå, så får vi se hva de uvitende legene sier om EDS og kneet mitt.. ;P .. 

TUSEN, TUSEN TAKK TIL ALLE SOM HJALP MEG I GÅR!! :D .. Spesielt Magnus, Henriette, Jan Kristian, Jens Petter, Victor, Sissel, Tom og Madeleine!! :) Og alle dere andre herlige mennesker som hjalp meg å glemme smerten!! :D

Hvordan skal andre forstå?

Tidligere har jeg skrevet et innlegg, hvor jeg ganske enkelt fremstiller det at andre forstår ikke at jeg har mye smerter hver dag. Jeg har tenkt over dette med at folk ikke forstår og jeg har blitt vant til det. Det er slik jeg alltid har opplevd hverdagen og det er slik jeg er.

Videre har jeg ikke tenkt så spesifikk på dette. Selvfølgelig har jeg skjønt at andre ikke forstår og at jeg heller ikke kan forvente at de skal forstå. Jeg føler at så lenge det er snakk om bekjente er det ikke veldig viktig. Er det snakk om medelever - ja, da begynner det å bli en del av meg som skulle ønske at de kunne forstå. Selvfølgelig er det slik at etter jeg holdt et foredrag om sykdommen min, så vet hvertfall de i klassen noe - det absolutt grunnleggende. Men, det som nok betyr mest for meg, er at lærerne mine skal fult og helt vite hvordan tilstanden min er. Men, det gjør de jo ikke. Gymlæreren min vet så vidt at jeg har dette. Rettslære læreren min vet noe, egentlig ganske lite, men hun tar veldig hensyn til meg. Og, sist men ikke minst - min kontaktlærer. Han vet ganske så mye. Men, ingen av de forstår - føler jeg. 

Hmmm.. Det er slitsomt å lide av noe ingen kan se!

Jeg skulle ønske jeg kunne snakke med lærerne mine. Fortelle dem i et felles møte hvordan jeg har det, hvordan jeg kan ha det. Men, burde jeg da vente til neste år - i og med at det bare er 1,5 måned igjen? .. Jeg er litt redd for å være til bry for dem også. Det virker som om alle har så utrolig dårlig tid..

Grunnen til at jeg nå har begynt å tenke på dette, er fordi jeg i dag har hatt ganske kraftige smerter. Det var så vondt at jeg ikke orket å jobbe noe særlig i timene. Og, når jeg i for eks. IKT timen ligger veldig etter på et prosjekt og føler at jeg er helt på bærtur - da er ikke det en drakraft.. 

Jeg vet ikke om jeg burde snakke med lærerne mine, men jeg føler dette er viktig. Jeg synes også det er veldig viktig å prøve å få de til å forstå - for det er ikke alltid jeg orker. RETT OG SLETT.. 

Har du EDS eller et annet syndrom / sykdom ? - har du snakket med lærerne dine om det i et møte? 

HURRA!! :)

I dag fikk jeg brev fra FORSVARET - og, gjett hva!! Jeg ble ikke kalt inn til sesjon del 2. Hurra for det! :) 
Ble skikkelig glad jeg. hehe.. Høres kanskje litt dumt ut fordi du hører alle er så gira på å komme inn i forsvaret, men jeg er ikke helt der. Måtte gå gjennom hauger og lass med spørsmål og jeg svarte så ærlig jeg kunne - med tanke på helsen min. At jeg daglig har vondt i knær, skuldre, hender, hode m.m. og at jeg har en kronisk sykdom. 

Det stod sort på hvitt: Forsvaret kaller deg ikke inn til sesjon del 2. Du er derfor ikke aktuell for militærtjeneste i fredstid, og du er heller ikke kvalifisert til å søke utdanning i forsvaret.

Vet ikke om du er helt i mot min takegang, men jeg ble ganske lettet - faktisk!

Er du kalt inn til sesjon del 2? 

SOSIAL UTMATTELSE!

Jeg hører susing av latter, skravling og hvisking, som flyr i baner forbi meg. Noen ganger oppfatter jeg enkelte ord og kanskje setninger. Det går som regel i temaene: Gutter, skole og shopping, noen ganger trening også, og, selvfølgelig masse snikk snakk som egentlig ikke gir noen mening. Jeg vurderer frem og tilbake om jeg vil dette eller om jeg bare vil dra hjem til senga mi. Til rolige og trygge omgivelser. Jeg blir ofte sittende å sove med øynene oppe - ikke at jeg ikke bryr meg, jeg er bare så sliten. Jeg er helt i min egen verden. Plutselig blir det stille rundt meg. Jeg tenker litt frem og tilbake og kommer frem til det at spørsmålet var rettet til meg.. "Hm, snakket du til meg?? Unnskyld, jeg er bare så sliten!!"  Et eller annet nokså uinteressant spørsmål hadde blitt stilt meg. "Jo, ja. sikkert" er det jeg greier å prestere og selvfølgelig med et lite smil, som ikke engang hamsteren min tror på at er av glede. 

Jeg tør ikke si ifra om at jeg ikke orker, at jeg ikke har kapasitet til det som skal skje. For, jeg er redd for det skuffende blikket, det skuffende kroppsspråke og de falske ordene "Å ja, men det går helt fint! Jeg forstår deg!" .. Jeg vet at du ikke forstår meg, og det er så vondt - for, jeg skulle bare ønske at du kunne forstå ... 

Hvis jeg blir invitert til ting - bursdager, filmkvelder, kosekvelder og diverse andre ting - har jeg vanskelig for å svare. En dag kan jeg være kjempe opplagt og klar for alt som verden måtte komme med, og neste dag er jeg så sliten at jeg ikke orker å stå opp fra senga. Det er vanskelig å skulle vite hva jeg orker og ikke orker. Jeg er så varierende, så fryktelig varierende. Noen ganger forteller jeg det slik som det er - at jeg er sliten og at jeg kan ha problemer med å komme, det ender som oftest med veldig rare blikk og en rar, stille, slitsom stemning. En stemning som sier meg at du ikke forstår og at jeg må fortelle mer, men uansett hvor mye jeg forteller så ser du ut som et spørsmålstegn!

Det beste er hvis jeg bare svarer at alt går bra og at jeg har det kjempe bra - for da er det bare gode blikk som møter meg. Ingen bekymrede blikk som forteller meg at de ikke forstår og ingen blikk som sier at "du er alltid sliten du!"  Jeg kan jo dessverre ingenting for det.. Jeg får høre det daglig - det at jeg ikke gjør nok og at jeg bare skylder på sykdommen min. At jeg gjør det jeg selv ønsker og vil. Nei, det er ikke slik. Selvfølgelig kommer lystbetonte aktiviteter foran andre, men når jeg er så sliten at jeg ikke orker gode samlinger med gode venner - da er det ganske selvsagt at jeg ikke orker å shine huset.. 

Jeg elsker å være med andre mennesker - det er så koselig og så sosialt og man føler seg som en del av noe. Men, når man er så sliten som jeg kan være så er det vanskelig å skulle være en del av noe. Jeg føler at jeg må underholde andre mennesker og det er slitsomt og vondt. Det er vanskelig og utrolig utmattende. Jeg skulle ønske jeg hadde venner som man bare kunne slappe av meg - rett og slett. Som kunne hente glasset i skapet selv og som kunne finne veien inn på do uten å holde foredrag om det først. Jeg skulle ønske jeg hadde venner jeg kunne slippe å underholde! - Venner som ikke har forventninger eller krav til hvordan ting skal være. 

Sliten i MARG og BEN!

Hvordan skal du kunne forstå, at nakken min verker - mer enn jeg skulle tro at jeg holder ut? Nei, det kan du ikke, for du ser det ikke. Når jeg humper rundt på krykkene mine (de som jeg har beholdt og nesten burde forsikre i og med at de brukes så mye) så spør du - "åå, hva har skjedd??" Og jeg lurer på - er dette fordi du er nysgjerrig? Fordi du bryr deg? Eller? - Hvorfor spør du? .. Hvis det bare er for å nyte det? Hadde det ikke da vært bedre å heller droppe å spørre? .. Det høres kanskje rart ut - men, jeg blir litt sliten av folk som spør og graver uten å egentlig bry seg. 

Smertene kommer krypende oppover ryggsøylen, fortsetter opp i nakken og blir forsterket i det den kommer inn i hode. Her fortsetter den i store søyler frem mot pannen og blir liggende dunkende over øynene. Hodepinen er nesten uutholdelig, jeg blir sliten, lei og irritabel når jeg har denne hodepinen. Jeg har en slik hodepine hver dag, nesten hele dagen. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal få bedret dette, annet enn diverse ting fysioterapauten gjorde. Men, jeg må stå i kø for ny fysioterapaut. Og, den køen er IKKE kort - den er rundt 5 mnd. lang. Så, skal smertene mine ta livet av meg før jeg får hjelp? .. 

Jeg synes det er slitsomt å skulle leve med en sykdom - som ingen forstår seg på! 

Legen min vet ikke hvordan jeg har det, familien min vet ikke hvordan jeg har det, vennene mine vet ikke hvordan jeg har det, lærerne mine vet ikke hvordan jeg har det.. Du vet ikke hvordan jeg har det! 

Noe jeg setter pris på er at lærerne mine viser forståelse ved tilrettelegging av undervisning. Det er jeg glad for! 




Les mer i arkivet » Desember 2010 » September 2010 » Juni 2010
hits